午夜阳光

假若不看《午夜阳光》，我会后悔一辈子! 现在，我想用一句话概括这部电影的优秀之程度——《午夜阳光》可以与《泰坦尼克号》这部电影相提并论了！

讲真的，看完之后的我眼泪一直顺着脸颊流下来，剧情里的每一个情节都太触动人心了，既有伟大的亲情——父亲为女儿尽管放弃了很多梦想，但是他无怨无悔;而女儿尽管是在疾病面前，也能坚强乐观依旧、珍惜着幸福时光。

直到要结束生命时，竟然还让父亲放心追逐他的梦想，去旅行，去当摄影师，这也是这部剧中“亲情最让我感动的地方(眼泪哗啦哗啦……);紧接着是友情，通过这部电影，你会感触友情之崇高;最后则是爱情，啊！！！

天啊！

我绝对被感动到流泪😭了!我觉得男女主的爱情像极了偶像剧的情节，可是它又不同于偶像剧：它真实，反映了千千万万青少年少女心的悸动以及一连窜的表现。

比如你爱慕了十多年的男神，就在某一天的某个唯美的地方，主动和你打招呼，这时候，你会怎么反映?没错，剧情太真实了，现实中的我会既激动，又会茫然不知所措到想要立马躲起来，是的，剧情就是这样，女主的表现竟然和我一模一样，她并没有表现得温文尔雅(那太不现实了)，而是以最真实的笔墨，展现了我们最真实的内心，以至于我无不为这部剧无数次的点赞。

还有就是最后一个情节，女主为和男主一起享受夕阳，明知被阳光晒到会面临死亡，可是，为了与心爱的人在一起，为了圆一个梦，她做了，灿阳之下的她是多么美丽，多么令人神往，这样的她，给了现实生活中无数的面对疾病的人有了活下去的信心。

比如我右眼弱视，尽管知道无法医治，但是看了这部电影之后我心生乐观，活在当下，快乐最重要不是吗？

而且，我也坚信，将来，中国依其技术，一定能够研制出治疗弱视的方法的!相信中国🇨🇳，相信未来! 因此，我说，这部剧真的可以与《泰坦尼克号》相提并论了!

这是我最近看的最有感触的一部电影，作为一个文艺片爱好者，一个向往真挚纯粹感情的人，这部电影的亲情友情爱情都太动人了，虽然是个悲剧，但是影片并没有过多渲染那些悲情的部分，导演也不忍心吧，仅仅凯蒂两个细微手抖的镜头就足以令人悲伤，足以令人感慨为什么美好的事物总是那样短暂，感谢导演让那美丽的倩影定个在阳光底下，省去了那些与美好不相称的东西。

电影里每个人物都积极乐观热爱生活追求自我，对，是追求自我，凯蒂在人生的结尾肆意拥抱阳光，亲吻她的男孩，为了那个一起在帆船上看夕阳的约定，为了不给她的爱情留下遗憾。

顶漂亮的女闺蜜从小并没有在意他人的眼光，本着自己善良赤诚的心地走近凯蒂陪伴凯蒂。

至于父亲，让人崇拜让人心疼的父亲，要说他的自我追求，就是他的女儿了吧，明知注定会分别明知注定会有谁都不愿意面对的结局，用自己的强大庇佑女儿，给予她短暂却快乐的人生，因为陪伴女儿所以从不旅行，极佳的摄影技术只拍有关女儿的一切，还有跟女儿男友第一次的会话，那样风趣幽默富有魅力，还有最后听到广播里女儿的歌声那样骄傲，父亲没留露很多悲伤，却总以坚强温暖开明乐观示人，这样却更令人伤感。

爱情的爱给的也太足了些吧，两个人一直在成全对方，一点遗憾我都不想留给你，我看过好多文艺片中的唯美爱情，现实里遇不上的总爱在电影里产生强烈的共鸣，像是什么爱在午夜降临时，爱情的来临那样自然，有时也会觉得过于迅速不太真实，查理在火车站第一次见到凯蒂听到凯蒂的歌声，怎么会那样心动呢，心动到执着的想要去接近这个女孩了解这个女孩，现实里我们难道没有么？

没有过见到男孩女孩第一眼的惊艳与心动？

不是现实里遇不到，是现实里可能发生的爱情太多了，只怪我们不够坦率和真诚，是我们太过偏执总要用本不应该用来考察爱情的条条框框来计较爱情，那怎么可能会合适？

终是我们的骄傲自私和愚钝，放走了爱情。

以前我总是希望能够遇到一个足够坦率真诚至情至性之人，我会好好爱他，现在不如，自己首先成为那样一个人吧，毕竟哪怕没有爱情，能够和周围人心灵贴合的亲密关系，太美好了。

父亲尽了自己所有的能力保护凯蒂，尽力去维护凯蒂的快乐与健康，但二者无法兼得，依靠禁闭不能给凯蒂带来生而为人的自由。

着色性干皮病使得凯蒂的世界变得很小，缺少属于童年的沙滩，天空，快乐。

只有手里的吉他和每天经过的查理与知心好朋友摩根成为凯蒂快乐的资本。

凯蒂精神需求不多，以至于查理带她见到了新的城市，新的风景她是何等惊讶。

我们生活中对于刺激好玩的事物已经厌倦，为何不保持对事物新鲜感，好好重新感受。

午夜阳光给我们展现两个人互相扶持相互鼓励完成不敢于面对的事情，“无论结果如何，在我们尽力去完成后在做定论”。

跨越生理的屏障完成自己对这个世界最后的眷恋，凯蒂勇敢的迈出这一步享受带给他伤害的阳光，本片没有拍摄在出海归来后病情恶化的凯蒂，而是直接以在凯蒂与母亲弹吉他的地方向大海撒出骨灰而结束让观众更能恰到好处接受凯蒂离去的事实。

没有人能阻止凯蒂的病情，但最后发现让凯蒂在离去前享受世间上的美好，将她缺失的快乐一一补回，是他们对凯蒂最大的爱。

#芸霏的电影观感🎬《午夜阳光》看得非常感动的爱情故事，父女之间的爱、情侣之间的爱，都给了这个患上怪病的女孩，她生命中最好的滋养与爱❤️整部片子看到最后，被那深沉的爱触动着.......父亲一直没去完成他环游世界的梦，是因为爱，让他选择了陪伴在女儿身旁；女儿为父亲找寻对象，是出于爱，因为她将不久于人世；女孩跟男孩提出分手，男孩没答应，是因为爱，让人不顾一切，只愿能在一起时就不放弃，一起创造美好回忆；男孩用他所有积蓄去帮女孩录制专辑，是因为爱，让他心甘情愿为女孩圆梦。

所以，真正的爱，哪里存在什么条条框框呢？

讲条件、有要求的，那都不是真的爱。

爱是什么？

在这部片子中看到的，爱是奉献、是包容、是付出、是真诚、是滋养、是人生中最美好的部分。

最后，当因为怪病从未得见阳光的女孩，在生命的最后，在男孩的身旁，得以沐浴在阳光下时，那是她生命中最美妙的高光时刻，那一刻，有阳光、有爱、有陪伴，即便下一刻就要永别人世，也人生无憾了吧[爱心]

连轴转的第三个周末，好难得的周六下午休息却遇上楼上装修的糟心噪音。

于是带上耳机，在某网随手滑过一部电影，连简介都没认真看就按了播放键。

结局在开头已告知，女主得了稀罕的绝症，着色性干皮症（一种罕见的常染色体隐性遗传病，需要避免日晒，日晒后会引发各种并发症）。

从小随父亲生活在自己家里，一个经过特制加工的玻璃窗的house。

在父亲悉心照顾下，女主在同龄孩子高考结束之后，在火车站上捧着妈妈遗留下的吉他弹唱，和男主偶遇相识相爱。

女主最不幸，但一直拥有父亲的深爱，闺蜜陪伴，男友陪伴最后时光。

然而，最触动情节，对我来说还是男女主互相成就。

那种走心，互相鼓励，互相带着对方尝试前所未有，尝试突破自我，去遇见更好的自己，是向往的爱情呀～在陌生人面前来一首现场弹唱，在男主用心准备的录音棚录制自己创作和主唱的作品，和男主在出海看日落沐浴阳光，女主生命后期做着冒险而又美好的事情。

虽因和男主约会，日出后未能回到家被日晒触发了病发，但他们所经历的一切，在女主心里都是美好，一切都是值得，无所畏惧。

七年前的电影，短短的一个多小时，简单清晰的剧情，甚至看完简介就能猜到故事最终那令人揪心的结局。

如此简洁的故事，我仍认为它还有可以深度解读的地方。

因为短短的影片，少的一只手就能数过来的角色，却完美的涵盖和表达了亲情，友情和爱情。

🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯🤯凯蒂的怪病，在她与查理的爱情中，就和当代很多人的心境一样，和我自己的问题一样。

她清楚的知道自己的病情，自己的问题所在，可为了自私的追求美好的爱情，她选择了对自己的另一半隐瞒事实，只为了能和普通人一样能够体会甜美的爱情。

她逃避，不愿直视自己的缺陷，导致查理在毫不知情的情况下差点害死了她。

而在查理知道她的病之后，她又开始自卑，自怨自艾，认为自己和查理根本不可能有未来，她开始逃避查理，用尽全力推开自己心中最重要的人，她只觉得这样子对于两个人都好，因为查理是正常人，充满着生机与活力，而自己已经病入膏肓，无可救药。

她自认为做出来最好的，最合理的决定。

可她并没有意识到这只是她的一厢情愿，在做决定，做选择的过程中，她拒绝与查理沟通，没有询问查理的意见，他的内心所想，就自私的决定了两人的未来。

反观查理，他不认为这些事情可以阻断两人的情谊，他了解凯蒂，他知道凯蒂内心的想法，他是对凯蒂的病情无能为力，可他也不想让凯蒂做出违心的决定从而抱憾终身。

就像那句“拧巴的人想要一个推不走的恋人”可片外的人并没有被病痛缠身，并没有无能为力，并不是悲剧爱情片的主角，可以去治愈自己身上矛盾又复杂的病症，从而表达自己内心的真实想法。

🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩🤩凯蒂的父亲，因为她的怪病，十八年间毫无怨言的陪着她，生活的一切都是在围绕自己的女儿，他从未想过抛下麻烦的女儿奔向毫无负担的新生活，不仅如此，他也不是完全的限制凯蒂，他也会认真的倾听女儿的想法和诉求，并给予了她相当的尊重，甚至在凯蒂逝世后，他生活的重心似乎依旧是自己的女儿。

摩根，凯蒂唯一的好友。

这是一位极具个性，棱角分明的角色，她似乎从不会在意旁人的目光，无论他人在背后如何议论她依旧我行我素，只做让自己舒心的事，从不为迎合他人而活。

这部电影有很多看似俗套却又出乎观众意外的台词，很适合观看原片，只需一个中午，睡前的片刻亦或是几把游戏的时间就能看完，看完后你能体会到伟大的亲情，真挚的友谊和不离不弃的爱情，也能意识到生活中很多事情并没有那么严重和无能为力，也许只是需要几句真诚的，发自肺腑的内心独白。

女主这一生虽然短暂，但是收获了最质朴的友情，在女主自卑的时候鼓励女主勇敢追求自己的爱情；最无私的亲情，鼓励女主与男主再沟通一次，说对双方都公平，在女主生病的这么多年，他是怎么过来的呀，收获了最最纯真的爱情，已经远胜过很多人了。

当女主因为自己的病把男主拒之门外的时候，说分手宣言，男主说我可以，我愿意和你在一起的时候泪奔了。

真正的爱，哪里存在什么条条框框？

讲条件、有要求，那都不是真的爱。

爱情，就是彼此治愈，彼此成就。

爱很简单，来了就不要阻止。

最好的爱情就是我喜欢的人刚好也喜欢我，男孩对女孩一见钟情，却不知女孩对男孩是日久生情。

没人知道她的心事，她也从没想过有一天这份感情可以开花结果。

喜欢一个人她也会一直坚持。

坚持就是一种魅力。

对待感情唯有单纯的坚持才格外打动人心。

你爱慕了十多年的男神，就在某一天的某个唯美的地方，主动和你打招呼。

初恋的感觉，实在是幸福又太害羞，不知道该怎样迎接这个梦，怎样面对这个人。

夜风虽凉，凯蒂与查理的感情却在迅速升温。

凯蒂不能接触阳光，但和查理度过的每一分钟都是阳光的。

不完美的爱情往往总是那么容易让人泪崩。

爱不是万能的。

爱情的来临那样自然，有时也会觉得过于迅速不太真实。

此生最大的不幸是在你生命最后时刻才遇见了你，但最大的幸事是在能在生命中能遇见你。

美好的事物总是那样短暂。

伟大的爱情在于拥有过而不是长短。

我每天都等你经过我的窗前，这是我一天中最快乐的时光。

如果我那时抬头看，是不是就可以更早和你在一起。

爱情是午夜阳光，得到即是失去，但过程很灿烂。

一点遗憾我都不想留给你。

爱会迟到但永不会缺席。

I wish I could stand on a star我想要站在星星上I wish I could be where you are我想要在你所在的地方They say don‘t you ever give up他们说你永远别放弃啊it’s so hard to be something when you‘re not要改变自己太难了But I have walked alone我曾独自行走With the stars in the moonlit night在月明星稀的夜晚I have walked alone我曾独自行走No one by my side没人在我身旁Now I walk with you如今我与你同行With my head held high抬起头仰望In the darkest sky漆黑的夜空I feel so alive感受生命的力量～～～～～～～～这就是凯蒂的查理之歌渐向绝境的青春，亲情、友情、爱情，即便你说它俗套，却无法不被这美好、温暖、伤悲所深深感染、治愈。

命运常常在我们的生命中设下或大或小的限制，就像凯蒂窗前的那棵树一样，让我们无法与所爱尽情拥抱。

然而也正因为如此，我们学会珍惜、为黑暗处的光亮而雀跃，就像正是凯蒂的疾病、查理的心结，让他们遇见了与众不同、饱满新鲜、略有迟疑却又无限渴望的对方，然后成为彼此的午夜阳光（凯蒂）、彼此的查理。

I shrug, staring out the window at Cassiopeia. According to Greek mythology, she's chained to a throne, forever stuck there as punishment for her boastfulness and vanity. I wonder sometimes if I did something to deserve XP, something terrible that requires me to do penance in my house and my room all day, every day, until the sun sets.[1]（我耸了耸肩，透过窗户眺望着夜空中的仙后座。

在希腊神话中，仙后座是埃塞俄比亚国王克甫斯的王后卡西奥帕亚的化身，因为王后夸口自身的美貌、恣性虚荣，众神令她化作星座永远停留在天际，亘古不变，以示惩戒。

有时候我就在想，我在前世是否也犯过弥天大错，所以老天才罚我患上着色性干皮病，白天把我锁在自己的房间里，日复一日地教我等待日落） 片名：Midnight Sun（《午夜阳光》）类型：剧情 /爱情语言：英语导演：Scott Speer编剧：Eric Kirsten /坂东贤治主要角色：Katie Price（Bella Thorne），Charlie Reed（Patrick Schwarzenegger），Jack Price（Rob Riggle），Morgan（Quinn Shephard），Barb（Jenn Griffin）片长：91mins上映日期：2018年3月23日，美国上映

这部2018年在美国上映，由Scott Speer执导的青少年爱情电影《午夜阳光》改编自日本2006年上映的同题材电影《太阳之歌》（A Song to the Sun）。

影片主要讲述了先天罹患着色性干皮病的Katie Price由于不能被阳光紫外线照射，否则会因皮肤癌而丧命，于是不得不昼夜颠倒作息。

她从小酷爱音乐，最珍视母亲生前为她弹吉它演唱的时光，故时常对着窗外的世界自弹自唱，以此自娱。

除此以外，她还一直暗恋着每天从窗前经过的男生Charlie Reed。

一次机缘巧合，Katie在站台旁演唱时碰巧遇上了Charlie，自此两人便开始约会并迅速坠入了爱河。

在与Charlie约会期间，Katie体尝到了做一名普通女孩的快乐，遂迟迟未将自身患有罕见病的事情告诉他。

不幸的是，一次约会乐极忘返，Katie未赶在日出之前回到家中，白昼的阳光落在了她的身上，病情也因此迅速恶化。

而此时，得知真相的Charlie恍然大悟，他终于明白为何Katie总是借口白天繁忙而只在夜晚同他约会。

Katie的时间所剩不多，她的内心一直在为如何与Charlie分手而煎熬着。

然而喜出望外的是，Charlie并未放弃她，还用自己准备买卡车的钱租下了录音棚。

Katie为他录下了“Charlie之歌”（Charlie's Song），和他度过了一生中最快乐也是最后的一个夏天。

正如导演Scott Speer所说：“无论在何种情境之下，音乐都比言语更易于激发彼此的情感。

”[2]这部影片的情节基本贴近由Trish Cook所著的同名小说《午夜阳光》（Midnight Sun）。

尽管叙事方式平缓浅易、镜头技巧乏善可陈，但贯穿始末的音乐与吉他演奏却也为本片增色不少。

通过女主角Katie个人的情感路线，观众能够体味到罕见病本身与患者之间的关联与矛盾。

在全片感情高潮时发生的悲剧性转折，在观众心中强化了罕见病患者自我和解与寻求身份认同时的心理冲突，以及患者在社会环境之中所面临的求医困境与社交困境。

总之，本片为健全群体了解罕见病群体的内心世界开辟了一段全新的视角。

[*注：此篇影评内含大量剧透，酌情阅读。

]

图一，吉他的特写镜头：毕业日当天Jack将Katie母亲生前所用的吉他当作礼物送给了Katie本片沿用了经典的三幕式直线型叙事结构（the classic three-act linear structure）：开场至20分50秒，Charlie第一次邀请Katie约会时，为第一幕；至53分22秒，Charlie发现Katie罹患XP时，为第二幕；直到最后，Charlie向Katie的父亲Jack道歉并作最后的道别，Jack将歌词本交给了Charlie，里面有Katie写给他的一封信，为第三幕。

影片以Katie的梦境开场。

Katie的母亲抱着吉他坐在海边，年幼的Katie依偎在她的怀内，手握吉他柄正在学习弹奏，和煦的阳光洒在二人的身上，世界静美如斯。

而现实生活中，Katie的母亲早已在她年幼时因车祸去世。

由于身患罕见的着色性干皮病，Katie只能在安装有防紫外线窗户的家中学习，在高中毕业日当天，父亲Jack将母亲的遗物吉他作为礼物赠送给了她。

这一虚实境的强烈对比确立了音乐本身相对于情感的主导地位，也为Katie热爱音乐这一贯穿本片始末的重要线索确定了发展方向。

图二，男主角Charlie的近景镜头：Charlie和他的朋友们正在篝火派对上聊天影片在介绍Katie和Charlie两位主角的生活时，运用了平行蒙太奇的表现手法，通过Charlie与其他伙伴的对话与互动将他的个人经历一笔带过。

此处值得注意的是，导演并未向观众隐瞒Charlie“并不完美”的事实，Zoe与他的普通打闹将Charlie无法拿到游泳奖学金去Berkeley上学的原因直接摆在了观众眼前。

正如原著中Katie向Gabby求助时，回信中提到的：“每个人或多或少都有些糟心的事，只不过并非人人都愿意谈及罢了（Everyone has their shit sandwich. The only difference is some people aren't willing to talk about it）。

”[3]男女主角都因为客观原因而感受到社会环境的障碍，即使是在Katie眼中近乎完美的Charlie也不是“绝对健全的”，他的身份意外由游泳健将转变为了普通船工，正因彼此在机体本身与心理创伤方面都有相似体验，才更能共情于（Empathize）彼此所面临的困境。

这一情节的安排既是为后来Katie与Charlie的相遇埋下伏笔，也为全片消解健全中心主义（Ableism）做了铺垫。

从第一部分来看，过分夸大的病理背景、朴实无华的人物台词、平铺直叙且略显刻意化的情节发展并没有太多能够吸引观众的亮点。

图三，Katie央求父亲Jack准许自己独自外出演唱

图四，Katie与Charlie第一次在火车站相遇但从另一角度来看，Katie再三央求父亲Jack允许她独自一人外出演唱时，Jack表现得很谨慎，不仅要求她按时回家，还要求好友Fred确保Katie的安全，这与后来Jack向Katie要求与Charlie见面及盘问Charlie的谨慎态度相同。

这一系列的细节安排充分体现了罕见病家属对患者身体情况与人身安全的敏感与谨慎，过度的保护欲时而会与患者自身的社交诉求及其他诉求相冲突，而对疾病本身的控制感容易使家属置底乃至忽略这些诉求。

图五，Katie与Charlie的中景镜头：Charlie将歌词本送还给Katie并送她回家午夜，Katie在火车站演唱，不经意间偶遇了暗恋多年的男孩Charlie，由于过于匆忙便将随身携带的歌词本忘了在车站，Charlie借着Katie想取回歌词本的机会试图同她约会，全片进入第二幕。

图一，Katie和Charlie参加高中生派对

图二，Katie向Jack坦言自己正在与Charlie约会自Katie的闺蜜Morgan建议她邀请Charlie参加派对起第二幕开始。

本片中Morgan这一角色除了担任女主角Katie的闺蜜外，还充当了故事情节的转折点，从制造Katie与Charlie再次相遇、邀请Charlie参加派对到告知Charlie为何Katie不能白天出门的真相，Morgan由始至终都是Katie完全信任的唯一一人。

Morgan这一角色的重要性反映出，罕见病患者在面临抉择及达成自我和解时易由于疾病本身而陷入不够理性的思维逻辑，此时完全可信的心理支持与建议必不可少，同时也正是由于疾病本身对患者社会经济地位、受教育基本权利、社交生活等所造成的严重影响，患者真正可以依靠或信赖的人也极少。

Katie与Charlie一同参加派对，甚至有勇气出席曾在一年级时语言霸凌过她的女生Zoe Carmichael所举办的派对，主要是因为在夜色的掩护下她体会到自己是“正常的”。

她的身份不再是一名罕见病患者，而是普通人。

正如当Jack表示非常介意Charlie并不知道她的病情时，她央求说：“做一个没有疾病的普通人（Being someone more than just a disease）。

”这一情节设定反映出，当疾病本身的临床表现不明显或在某些条件下不会对生活造成影响时，罕见病患者更愿意摒弃病理属性，选择隐瞒，因为告知对方自己罹患罕见病往往意味着潜在的身份偏见（identity prejudice）与主体性的丧失，这是由于文化差异或认知差异所导致的，而这一点在Charlie的自述中也有所体现。

图三，Katie在街边即兴弹唱引来路人驻足聆听

图四，Charlie怀抱着Katie躺在岸边夜风虽凉，Katie与Charlie的感情却在迅速升温，在得知Charlie有机会重返泳队并去Berkeley后，二人又一同乘火车不远千里来到不夜城，度过了浪漫的西雅图之夜。

约会的经过由一段充满青春活力的插曲一笔带过，片中只重点刻画了其中两次，一是Katie在路边即兴弹唱引来路人驻足聆听，二是二人一同跳入冰冷的河水中纵情激吻。

原著中，Katie和Charlie躺在岸边时，Charlie讲道：“我完全不知道自己是谁了，其他人也不知所措。

我们做了这么多年的同学，他们只是把我当成那个会游泳的男孩，如果我再也不可能游泳了，那对他们来说，我谁都不是了（I didn't know who I was. At all. Neither did anyone else. I've been in school with these people for years, and they just see me as the guy in the pool, then when I wasn't in the pool anymore, it was like I was no one to them.）”[4]原著中，Charlie多次提及当他出事之后其他人对他态度的转变，无论是船厂的老板还是同学，尽管Charlie并不是罕见病患者，但他却经历了身份转变所导致的社交困境及其他麻烦。

身份与个体的客观环境与生命功能相关联，是外部世界所赋予的，往往不能由自身所把控。

而这也正是Katie所担心的。

图五，Katie被曝露在了阳光之下

图六，Charlie终于知道了Katie身患XP的事实

图七，得知Katie身患XP的Charlie正在查阅XP相关资料不幸的是，这次Katie与Charlie因为约会太过于尽兴，竟忘了时间，当Katie意识到太迟之后拼命想赶在日出前回到家中。

然而，最终还是被曝露在了阳光之下。

望着惊恐万状逃回家中的Katie，Charlie完全不知道到底发生了什么，直到Morgan告知他Katie罹患了着色性干皮病时，他才有所觉察，影片也进入了第三幕。

图一，Jack正在询问Dr. Fleming关于研究进展的事情

图二，Dr.Fleming告知Jack关于XP的研究因缺乏资金而中断了除了Katie与Charlie的感情线外，本片还有一处情节值得注意，那就是Jack一直密切关注着华盛顿大学有关着色性干皮病的研究。

当Dr. Fleming告知他研究已经由于缺乏资金而被迫中断时，Jack终于流下了眼泪。

这一情节揭露了一个残酷而冰冷的现实，那就是在全世界已知的7000多种罕见病中，仅5%有药物可治疗，且几乎无法做到治愈，多数需要长期用药保持患者生理机能。

由于患者基数小、研发成本高，药企极少愿意投资罕见病药物研发，因此罕见病患者往往面临着无药可医的困境。

在这样的情况下，参与临床试验便是罕见病患者与家属最后的希望。

所以当Jack知道研究已经停止时，他流泪，是因为他最后的希望也破灭了。

图三，Charlie来到Katie的家中，Katie试图和他分手

图四，Charlie重新回到泳池参加比赛并再创佳绩影片尾声的情节处理非常浪漫且戏剧化。

虽然Katie的病情因为曝露在阳光之下而迅速恶化，但Charlie并没有因此而放弃她，也没有同她分手，还携Katie去观看他回到泳池参加比赛，同时他还用准备买卡车出镇游玩的钱为Katie租下了录音室，替她达成了最后的心愿并记录下了最后一曲——Charlie之歌。

在影片的最后，Charlie向Jack道别并向他道歉时，他才得知自己之所以能够回到泳队去Berkeley就读，是因为Katie事先就联系过他的教练，希望他能够重新考虑Charlie。

Jack将Katie的歌词本交托给了Charlie，在Charlie之歌响起的伴奏声中，Charlie读着Katie写给他的最后一封信回忆起二人所度过的美好时光，影片结束。

图五，Charlie满足了Katie最后的愿望——感受阳光的温暖

图六，Charlie读着Katie写在歌词本上的最后一封信虽然部分情节安排较为刻意，角色设定方面处理得也并不妥帖，就比如Morgan与Garver的感情线不会给观众留下太多印象。

原著中，二人的关系也没有着墨太多，作者似乎有意运用一对健全的情侣与一对特殊情侣作对比，以此展现不同的文化层次，但终究由于刻画流于表浅，无法打动人心。

总体而言，这部影片算得上一部出彩的青少年爱情电影，令观众了解到着色性干皮症的同时，Katie的生活方式与她和其他人物的关系、她行为的优先原则等从一定程度上反映了罕见病患者所具有某些普遍共性。

无论是先天罹患着色性干皮症的Katie，还是近乎完美的Charlie，他们都不是完美的人，而他们却可以是社会大众的任何一员，通过特殊的角色设定消解了传统的健全中心主义叙事模式。

因为每个人都携带几个，甚至十几个致病基因，我们都不是绝对健全的个体，所以更应该珍惜生命中精彩的每一刻。

什么是着色性干皮症？

着色性干皮病（Xeroderma Pigmentosum, XP）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，最早于1870年由匈牙利皮肤病学教授Kaposi报道，而后在世界各国逐渐发现此类疾病。

XP的特征为患者皮肤细胞内的DNA受紫外线（UV）照射后，因先天性缺乏核酸内切酶，使DNA损伤不能修复，易出现光损伤相关性疾病和皮肤恶性肿瘤，常累及皮肤、眼部及中枢神经系统，几乎所有患者都会患皮肤癌。

XP男女发病率相似，在各大洲几乎全部种族里均有报道，我国的发病率约为1:250,000，美国约为1:25,000，日本约为1:20,000。

由于北非及中东加突尼斯、摩洛哥、利比亚、巴基斯坦等近亲结婚率较高，发病率也大幅提升。

[5]XP可由XPA，XPB，XPC，XPD，XPE，XPF，XPG，XPV基因之中任何一个发生突变引起。

目前尚无可以治愈XP的有效方法，除避免日光紫外线照射外，仍有不少可以控制疾病发展、提高患者生活质量并延长其寿命的治疗手段，如药物治疗、手术治疗、光动力治疗、放射治疗、酶学和基因治疗。

不伴随神经系统症状的XP患者，早期确诊并严格避光预后良好，预期寿命相对正常；伴有神经系统症状的XP患者，通常预期寿命较短。

XP患者的主要死亡原因是皮肤癌。

伴随神经退行性病变的XP患者中位生存年龄为29岁，不伴有神经退行性病变的为37岁。

[6] References:[1][3][4]Trish Cook. Midnight Sun(2018). New York: Hachette Book Group.[2]Bella Thorne, Patrick Schwarzenegger bring on-screen chemistry to ‘Midnight Sun’. Retrieved Mar. 17 2018 from: https://dailynorthwestern.com/2018/03/07/ae/213414/[5]郭鱼. 着色性干皮病诊治现状与展望[J]. 西部医学，2019，31(7):1145-1148.[6]姬腾达，邱海霞，曾晶，顾瑛. 着色性干皮病诊疗进展[J]. 中国激光医学杂志，2019，28(2):112-117.